父母对孩子的爱似乎是一种本能,当别人家的孩子被家人宠为“小皇帝”时,丁书军对自己的儿子只有一个希望:让孩子活着。
在石景山模东小区丁冉的家中,丁冉的父亲丁书军对笔者说:“我相信孩子还能活下去,只要有我在,孩子就能像其他孩子一样享受幸福的阳光。”
丁冉,一个10岁的男孩,生命靠针剂维系,现在每月必须打2到6针,每针1.3万元,他的父母均是首钢工人,月薪不足千元,但他们用爱心让孩子活到今天。
在丁冉两岁半时,他的肚子肿胀起来,并以惊人的速度外突。父母领其到北京儿童医院就医,因肝功能异常,被当成乙肝治疗,半年后仍不见好。直到1991年夏天,在北京儿童医院抽骨髓检查,才查出是高血氏病。大夫对丁冉的父母说:“孩子没治了,国内没有治愈的先例。”高血氏病是由于基因缺损引发的血液病,先期症状为脾脏肿大,后期损害骨胳和肝脏,导致病人因肝功能衰竭而死亡。丁冉的父母心凉了,但不能让孩子等死呀。于是,父母带孩子乱投医,他们听说海淀区有一个气功师很神,喝了他发过功的凉白开,能治好各种疑难病。抱着半信半疑的心理,丁冉每个星期由父母带着从石景山打车去一次,到那里,给气功师递上50元钱,让丁冉喝半碗凉白开,过了一段时间,病情不仅不见好,而且愈发加重了。
眼瞧着丁冉没救了,单位和医院劝丁冉的父母再生一个孩子,不要对丁冉抱生的幻想。但他们说:“我们不能没有他,他活一天,我们就要照顾他一天。如果再要一个孩子,丁冉就要受委屈,因为那样我们就不能全身心照顾他了,所以我们坚决放弃生二胎。”
一个偶然的机会,丁冉的父母了解到美国金其姆公司的葡萄糖脑苷脂酶针剂,可使病情好转,但一支就要1400美金,一个月至少打两针才行。药价昂贵,作为普通工人的丁冉父母似乎只能望洋兴叹。
这时,首钢的员工自发捐款34.6万元,购得药后,经注射丁冉的病情明显好转。可是该药需要长期注射,于是父亲丁书军在捐款用完的情况下,白天偷偷干私活,晚上夜班也不耽误。夏季在苹果园卖冰棍,冬天在什刹海租冰鞋、雪撬,春秋天儿开着一辆破面的满世界跑。到了1996年6月,丁书军凑够了两支葡萄糖脑苷脂酶的钱共2960美元寄往美国,就再也没有钱了。
孩子在断断续续地维持着生命,有钱就打一针,没钱就硬撑着,丁冉的父母及亲属省吃俭用,积攒一些钱马上汇往美国购两三支葡萄糖脑苷脂酶。丁冉的父母讲,我们把心思全用在孩子身上了,尽了最大的力量,社会各界也尽了最大的力量。今年以来,美国金其姆公司无偿给孩子寄来了几剂药,但以后的药费还要我们自己负担,所以我们依然为孩子的未来发愁,不知道孩子的生命能走多久。但不管怎么说,我们尽了最大的努力,我们无愧于孩子。
在天气暖和的时候,丁书军带孩子去公园照了许多照片,因为自打1991年孩子生病以来,没有去过一次公园。他说,每天都在为孩子许愿:让孩子活着。冬天来了,但对丁冉来说,春天还很远。